口腔颌面外科专家陈亦阳：唇腭裂没那么可怕，规范治疗后可与常人无异

每经记者 王 帆 许立波 每经编辑 张益铭
　　近日，北京嫣然天使儿童医院（以下简称嫣然医院）陷入“欠租风波”，引发社会热议。嫣然医院风波的背后，不仅揭示了公益医院面临的生存困境，也将“兔唇”患者这样一群常常遭遇隐形歧视的群体，再次推至公众视野中央。
　　围绕这一先天性疾病，误解与偏见仍然存在，当一份产前超声报告上赫然出现“唇腭裂”的字样，一些家庭往往会在瞬间被恐惧所裹挟。对不少准父母而言，这意味着孩子存在“严重畸形”，他们担心孩子未来一生会受影响，甚至可能会在孕中后期仓促做出终止妊娠的决定。
　　然而，在医学技术持续进步的今天，唇腭裂早已不再是无法挽回的伤口。在接受《每日经济新闻》记者专访时，广州医科大学附属妇女儿童医疗中心（以下简称广州妇儿中心）口腔颌面外科专科主任陈亦阳表示，公众对唇腭裂的过度恐惧需要纠偏，实际上，绝大多数的唇腭裂在医学上被归类为良性畸形。只要不合并严重的中枢神经系统或心脏等重大结构异常，通过规范、系统的序列治疗，患儿无论在外观、语言功能，还是心理和社会适应能力上，都可以恢复到与普通人无异的状态。
　
　唇腭裂非单一疾病
　　陈亦阳向记者介绍称，唇腭裂并不是单一疾病，在具体患者中，有人只有唇裂，有人只有腭裂，有人则唇裂和腭裂都有。这三种情况都被统称为“唇腭裂”。
　　从发病率来看，将唇裂、腭裂及唇腭裂合并计算，总体发病率大约为千分之二，属于较为常见的出生缺陷之一。也正因常见，医学界在理论研究与临床实践上都已积累了成熟经验，整体治疗效果也较为理想。
　　陈亦阳表示，唇腭裂的核心治疗理念，被称为“序列治疗”。所谓唇腭裂的序列治疗，是指从患儿出生前的产前诊断开始，一直到出生后、儿童期、青春期，甚至成年阶段，针对患者在不同生长发育阶段可能面临的问题，制定一整套系统、连续且成熟的治疗方案与技术路径。陈亦阳强调，并非每一位患儿都需要经历完整的治疗序列。具体治疗内容取决于患儿的病情严重程度。大多数患儿只需完成序列中的一部分治疗；只有部分病情较重、发育条件相对较差的病例，才可能需要经历整个序列治疗。
　　唇腭裂的序列治疗理念，最早于上世纪60年代在挪威提出，上世纪90年代引入我国，并逐步在国内开展。至今，该理念在我国已经实践了30多年，无论在理论体系还是在临床路径上，都已相当完善和成熟。
　　以广州妇儿中心的临床实践为例，陈亦阳介绍称，该院颌面外科一年唇腭裂患者手术量超过了2000台。对于单纯的唇腭裂患者，术后95%以上的患儿不需要再次手术，甚至也不需要额外进行语言训练，自然发育即可实现正常发音。仅有不到5%的患儿需要接受语言训练，而真正需要二次手术的比例更低，在1%至2%之间，这类情况可能存在额外的结构异常。因此，在广州妇儿中心，绝大多数单纯腭裂患者通过一次手术即可彻底解决问题。
　　需要指出的是，尽管唇腭裂的序列治疗在时间跨度上较长，但更多是随生长发育而进行的阶段性随访与必要干预，而非持续不断的高强度医疗。
　　陈亦阳表示，通常会在患儿4岁左右对语言发育做常规评估；部分患儿在生长中可能出现牙齿排列不齐，最早4岁可早期矫正，12岁后则与普通儿童一样进行常规正畸。对于唇腭裂且存在牙槽裂者，往往需要在7至11岁进行牙槽植骨。
　　总体看，基础性的唇腭裂治疗通常在患儿十二三岁前完成，后续更多取决于个体需求。比如，青春期鼻部外形进一步修整，或青春期结束后根据面颌发育考虑正颌手术。
　
　治疗技术早已成熟
　　陈亦阳指出，大约到2000年前后，国内唇腭裂序列治疗在理念与技术层面已发展得较完善。此后更关键的问题，不再是“能不能治”，而是成熟的治疗体系能在多大范围内向基层铺开。
　　序列治疗的难推广，主要源自于其天然的多学科属性：在口腔系统内部，首先涉及口腔颌面外科，在我国，唇腭裂手术治疗仍主要由口腔颌面外科医生承担，此外还需要口腔正畸科、口腔内科、口腔修复科；在口腔科之外，还需要产科、儿科、康复科等科室的协作；部分地区还会引入社会工作者支持患儿家庭，承担心理支持的职能。
　　综合来看，完整的唇腭裂序列治疗，往往需要七到八个不同科室共同参与，这也是其在基层推广中面临的一大现实挑战。尤其在口腔领域，基层医院往往缺乏足够细分的专科设置。
　　陈亦阳介绍称，多数患儿常规手术次数通常为一至三次：第一次进行唇裂或腭裂修补，第二次进行牙床修补，第三次可能是鼻部修整；部分仅有唇裂者完成一次唇裂修补后即可结束治疗。
　　完全性唇腭裂患者因同时存在唇裂、腭裂和牙槽裂，整体手术次数可能达到两到三次；在医保覆盖下，单次手术需自付几千元，对一般城市家庭的经济负担不重，且手术分布在不同年龄阶段：首次在1岁以内，此后多在7到11岁，中间间隔较长，不会在短期内造成过重经济负担。但问题在于，即便治疗技术成熟、单次治疗费用可控，仍有不少孩子难以被公立医疗体系稳稳接住。
　　陈亦阳补充道，我国地区发展差异大、人口基数庞大，现实中仍存在数量不少、亟需帮助的唇腭裂患儿。正因如此，各类公益手术项目成为常规医疗体系之外的重要补充，尤其对贫困或边远地区的孩子而言，公益项目仍不可或缺。
　　陈亦阳告诉《每日经济新闻》记者，广州妇儿中心的医生，包括他本人在内，多次参与相关公益医疗行动，前往一些地区，为当地患儿开展慈善手术。这些公益项目的资金来源多样，既包括嫣然基金的支持，也有中华慈善总会的资助，同时还包括微笑行动、微笑列车等公益组织的参与。
　　这些公益手术大多是医生利用个人休息时间完成的，属于自愿参与的公益医疗行为。也正因如此，陈亦阳对公益项目的组织者始终怀有高度敬意。在他看来，能够长期推动此类公益活动的开展，离不开组织者持续投入的精力以及耐心，这本身就是一件非常不容易的事情。
　
　如何进行早期预防？
　　据陈亦阳介绍，在产前筛查方面，唇裂通常在怀孕20周以后，通过超声检查即可较为清晰地发现；而腭裂由于位于口腔内部，是否能被超声发现，很大程度上取决于胎儿在检查时是否张口，因此存在一定不确定性。
　　临床上，医疗团队会在孕期发现异常后开展多学科（MDT）会诊，对家长做系统辅导，详细讲解出生后如何照看，帮助消除对未知的恐惧；实际操作中，喂养并不复杂，多数家长在指导后能较快掌握。
　　但现实中，仍有家长把唇腭裂误认为“极为严重的疾病”，一经发现便倾向终止妊娠，甚至夹杂“孩子必须百分之百完美”的观念。陈亦阳认为，这种追求并不现实；而在孕中期乃至孕晚期终止妊娠，会对孕妇身心造成较大创伤，不少家长事后还会产生长期的后悔情绪。
　　对于是否继续妊娠，陈亦阳强调，首先应该在发现异常后做系统性大排畸，排查是否存在其他结构或器官方面问题；从经验看，绝大部分患儿并不存在其他严重异常。
　　谈及预防，陈亦阳告诉《每日经济新闻》记者，目前公认最有效的措施，仍是在孕早期规范补充叶酸。这一方法不仅有助于降低唇腭裂的发生率，也对多种先天畸形具有预防意义。尽管叶酸补充并非百分之百有效，但大量研究已证实，其能够显著降低相关疾病的发生风险。
　　陈亦阳呼吁，希望社会能够真正认识到这一点：最重要的，是把唇腭裂患者当作普通人来看待。
　　在日常临床工作中，常有患儿家长在完成某一阶段治疗后询问：“手术做完了，这个阶段的治疗结束了，接下来还需要做什么？”对此，陈亦阳通常会告诉家长，孩子接下来要做的，就是像其他孩子一样去生活、学习、成长、社交，一切都与其他孩子没有任何区别。
　　“到这个时候，他已经是一个完全正常的孩子了。”陈亦阳说，家长可以把之前的那些事情放下，甚至可以完全忘掉，让孩子回归正常的生活轨道。